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涵宝,我该怎么留住你?

2018-09-30 09:56 作者: 来源: 本站 浏览: 224次 字号:

摘要: 我是一个绝望无助的妈妈,我的儿子得了sma,一种可怕的基因遗传病。但在这之前,我连听都没有听过! 我的涵宝是一个非常可爱的,两个多月的小宝贝。他的到来,给了我们全家巨大的幸福和快乐,尤其是我,作为一个高龄产妇,拥有第一个孩子,更是异常满足。我打算好好...

我是一个绝望无助的妈妈,我的儿子得了sma,一种可怕的基因遗传病。但在这之前,我连听都没有听过!

我的涵宝是一个非常可爱的,两个多月的小宝贝。他的到来,给了我们全家巨大的幸福和快乐,尤其是我,作为一个高龄产妇,拥有第一个孩子,更是异常满足。我打算好好抚养我的涵宝,不再要其它的孩子,把所有的爱,都给他!

 

涵宝是一个试管婴儿,因为某些原因,我和老公需要通过试管婴儿技术才能成功怀孕。在这之前,我们失去过一个孩子,9周的时候胎停育,不得不终止妊娠。为了要涵宝,我们花了一年多的时间准备,做了各种需要做的检查,包括异常疼痛的输卵管造影等。取卵的时候,没有任何麻药和止痛药,且我的卵巢因为之前无痛人流的原因,有点靠后,医生说我的痛苦会比其他人多,但想到可爱的孩子,我哭着忍受了下来。

得知怀孕的那一刻,我幸福得要飞起来!之前所承受的痛苦,在这一刻都觉得值得了!接下来就是非常难熬的孕早期,剧烈的呕吐,吃不下东西,恶心头晕。实在难受了,不得不请假在家休息。我跟老公说,幸好我也没有打算再要孩子,怀孕实在是太辛苦了!

2018年423日,我的涵宝出生了,是剖腹产。听到涵宝第一声啼哭的时候,我的眼泪也出来了,我默默地叫他,我的宝宝,我的宝贝,你好啊!

 

幸福非常短暂,满月后,涵宝开始四肢无力,全身发软。出于职业敏感,我赶紧带他去医院检查最终被确诊为脊髓性肌肉萎缩症!

 

科普一下sma,希望看到的人可以多多留意,提醒一下没结婚的做好婚检,准备怀孕的做好产前检查,怀孕的13周抽羊绒膜做好检查,一定一定认真仔细,避免悲剧的发生。我想为涵宝积福,能通过我的呼吁,减少一个悲剧,挽救一个伤心的妈妈,也是好事!

sma全称是脊髓性肌肉萎缩症,涵宝得的是1型,也叫婴儿型脊髓性肌肉萎缩症,是所有类型中最严重的一种,一般在5个月内发病,症状是全身四肢肌肉无力,颈项无力,舌颤,部分伴呼吸急迫。随着病情的加重,会表现全身发软,呼吸困难,吞咽困难,不注意很容易呛奶,很容易得重症肺炎。发病原因是由于父母双方都携带了致病基因,孩子才会发病,其中一方没有携带致病基因,孩子都没事。

可以去当地的妇幼保健院抽血检查父母是否携带致病基因,孩子需要检查的也可以去妇幼,最好是市或省妇幼。如已经怀孕的,则要好好查一查哪里可以去抽羊绒膜检查,一般1213周可以检查,广东省可以查的医院是广州医科大学附属第三医院,北京是协和医院。

sma是一种非常可怕的疾病,目前没有治疗方法,预后很差,1sma基本活不过两岁。当然,也有部分父母精心护理,状态好的,可以活久一点,但目前的案例,还没发现活过8  岁的。

由于职业原因,我接触过自闭症,接触过脑瘫,我曾经以为那就是最可怕的疾病了,但是sma,尤其是1型更可怕,因为它连康复的机会都不给你,它是致命的!

可能也会有自闭症孩子的父母会看到这个帖子,我想说的是,要振作起来,不要轻易地放弃你的孩子,起码他还活着!很多时候,当你们觉得坚持得很困难的时候,想孩子还不如生下来就死掉的时候,你根本不知道,孩子能活着,是多大的幸福,因为活着,本身就是希望!

 

想起妈妈怀你之前,由于是试管,打了很多很多的针,每次打针前,妈妈害怕的时候,就会想像你可爱的样子,这样妈妈就有勇气了。怀上你之后,由于血糖高,妈妈每天都要打4针胰岛素,扎得痛的时候,妈妈也会想着你,就不痛了!生你的那天,早上护士来扎针,妈妈想到一会的剖腹产手术,还是挺害怕的,但是因为期待跟你见面,妈妈一个劲地鼓励自己,没事的没事的,坚持一下,涵宝就出来了,我们母子就可以见面了!正是因为有你,妈妈这个非常怕痛的人,才会一次次克服恐惧,勇敢地承受了很多妈妈以前都不敢面对的痛苦。

只是现在,妈妈要面对的是失去你的痛苦,任凭妈妈再坚强,也没有办法去面对啊!宝贝,我该怎么办?我该怎么才能把你留下来?我不想失去我的宝宝啊!谁来救救你啊?

涵宝,我亲爱的宝贝,妈妈想你,无时无刻都在想你!妈妈今天去看你,听说你每小时吸一次痰,妈妈心疼了!妈妈看过你吸痰的,长长的管子伸进喉咙里,你马上就感到不适,想咳嗽,可是你动不了,只能眼睛睁得大大的,默默地流眼泪!宝贝,妈妈不敢想象,你怎么忍受每小时至少5分钟的吸痰折磨?还有插着的气管,胃管,埋在深静脉的针头,还有每两天一次的动脉抽血,扎大腿根部的那种痛!想到这些,妈妈心都碎了!怪不得今天,你会有如此恐惧的眼神,然后再用多委屈,多渴望的眼神看着我,希望妈妈抱你起来,抱你离开。妈妈真的很想跟医生说,不治了,妈妈要马上带你回家!可是妈妈不敢啊!妈妈很清楚,一旦拔了气管,脱离了呼吸机,你马上就会呼吸困难,呼吸窘迫,会很快就离妈妈而去!妈妈真的进退两难啊!

 

 

涵宝,所以不管妈妈以后替你怎么选择,你都要知道,妈妈真的不舍得你难过,不舍得你痛苦,妈妈希望选择一种让你最少痛苦的方式解脱。当然,妈妈不会轻易放弃你,不到最后一刻,肯定不会轻易放弃你的!

涵宝,我的宝贝,妈妈特别想你!

你昨晚发烧,一晚上没睡,妈妈今天去看你的时候,摸着你的头,你安心睡着了!

妈妈好想时刻陪在你身边!

医生说你现在已经很痛苦了,并没有比妈妈害怕的好受到哪里。

妈妈是不是该放手?让你早点解脱?

可是妈妈舍不得你!

我的儿子,妈妈该怎么办?

涵宝,妈妈最爱最爱的宝贝,不要离开好不好?

亲爱的涵宝,我最爱最爱的宝贝,妈妈又来和你说话了。虽然你不会看到,也不会听到,听到了也不理解,但来这里说话,已经成为妈妈的一个习惯,和倾诉的窗口了。

宝贝,妈妈今天看你去了,医生很好,同意妈妈非探视日都进去看你。你挂着泪珠睡着了,不知道之前你做了什么治疗,刚哭过。妈妈帮你擦干眼泪,把手指给你拉着,让你睡安稳一点。而你,睡梦中依然紧紧地拉着妈妈的手指,像在家睡觉一样。那短短的20分钟,对妈妈来说是幸福的,是平静的。我看了一下血氧检测设备,数据显示你的心率,呼吸,血氧都是非常好的状态,那20分钟,应该也是你多日来难得的舒适吧?妈妈真的很想一直就这样陪着你,让你可以平静一点,有安全感一点。可惜20分钟后,你醒过来了,护士就开始赶妈妈走了,妈妈看着你的眼睛,你睁得大大的,好像不敢相信妈妈站在你面前一样。妈妈跟你说明天来看你时,明显感觉到你眼里的不舍。宝宝,妈妈真的好想抱你回家,不跟你分开啊!

 

在你睡着的时候,你的主治医生马主任过来谈话,问爸爸妈妈接下来的打算。马主任话里话外,都在暗示爸爸妈妈为你着想,不要继续让你痛苦,让你早点解脱。可是涵宝,爸爸妈妈难下决定啊,就算知道每天的治疗会让你痛苦,我们还是下不了决心啊。放弃两个字很容易,可是要说出来,对爸爸妈妈而言,是非常痛苦而艰难的。我们还是不想那么快地放弃你,还是想再等等,还是想让你活着。这就是爸爸妈妈对你复杂的感情,疼爱、心疼、不舍、内疚等等,让我们想坚持到不能坚持的时候。涵宝,原谅爸爸妈妈不想放手!

我的涵宝,乖儿子,昨天你满100天了,妈妈居然没有算出来,也没有做什么为你庆祝,妈妈真的是一个粗心的妈妈!

今天的你,状态比之前要好一点,口水变少了,精神变好了,眼睛一直滴溜溜地转,妈妈和你说话的时候,你就一直笑,真是非常可爱的小宝贝!你在icu里收获了一大批粉丝,医生和护士阿姨姐姐们,把你评为icu里最可爱的宝贝,大家都喜欢看你笑。因为你的缘故,爸爸妈妈今天在病房里陪了你快一个小时!我的涵宝真是魅力无限的可爱宝宝,妈妈看到大家都喜欢你,心里也安心一点了。

涵宝,妈妈现在就盼着你可以好起来,脱离呼吸机回家。我的宝贝出生3个多月,有一半的时间都是在医院里度过的。妈妈很想能再把你接回家,好好照顾你,让你感受家的温暖,感受爸爸妈妈对你的爱。妈妈也知道,你可能随时还会住回医院,甚至随时会离开妈妈,但妈妈还是奢望老天给我们多一点时间,再多一点时间,让妈妈好好陪陪你,照顾你。

涵宝,其实妈妈最大的愿望,就是哪一天你真的要离开了,希望你不要走远了,记得回家的路,记得我是你的妈妈,再回到妈妈的肚子里,再做妈妈的儿子。宝贝,我们约定,好不好?

涵宝,我的乖儿子,今天周四,不是探视日,妈妈见不到你,但一整天都在挂念着你。下午医生阿姨打电话说你情况挺好,还打算把埋在深静脉的针拔了。要是可以把呼吸机也撤了,该多好!

妈妈现在养成了一个习惯,看到别人抱在怀里的小宝宝,总会多看几眼,看到别人带着的小男孩,也会想着,要是涵宝能长这么大,妈妈带着你出去玩,该多好!估计,妈妈一辈子都会这么记挂着宝贝,不管涵宝去了哪里,始终都会在妈妈的心里!

儿子,妈妈想你!

涵宝,又到了妈妈和你唠叨的时间了。我的宝贝,妈妈还是每时每刻都在想你,但跟之前不同,妈妈现在变坚强了,不再动不动就崩溃哭泣。因为妈妈知道,与其这样,还不如多花时间想想,还能为你做点什么。

你的百天已过,但妈妈还是想为你小小地庆祝一下。所以妈妈今天订了蛋糕,买了水果,准备明天带过去为你庆祝,邀请日夜照顾你的医生和护士姐姐们一起分享这份妈妈对你的祝福,希望我的宝贝可以好好的,争取早日回家!同时,也感谢那些精心照顾你的医护人员,替代妈妈照顾你,陪伴你!

涵宝,你知道吗?自从你出生,发病,我们收到了很多很多的关心和帮助,在妈妈最困难,最无助的时候,始终有人在旁边鼓励和支持。妈妈特别感谢那些好心人,同时也想好好地回馈这些帮助。妈妈以后一定会多帮助他人,多做善事,多关心有需要的人。妈妈也想替我的涵宝多行善积德,让我的小天使可以得到什么福报,来世做一个健康快乐幸福的宝贝!

宝贝,你不知道,其实妈妈的工作,也是经常面对像你一样的小天使们,以及和妈妈一样无助的妈妈们。以前,妈妈不能理解他们的感受,更多地从专业角度考虑和解决问题。自从有了你,妈妈经过这段时间的苦苦挣扎,才算明白自己职业的意义,以及那些妈妈们的心情。可能很多时候,那些妈妈们并不是单纯需要妈妈从专业角度解决问题,而是对她们的理解和支持,就好像那句话说的:有时是疗愈,偶尔是帮助,更多是陪伴。没错,也许很多时候,那些小天使以及他们的妈妈,仅仅是需要妈妈和妈妈的同事们的陪伴,仅此而已!

涵宝,今天妈妈说得比较多,不要嫌弃妈妈啰嗦啊。其实妈妈很想对你啰嗦一辈子的,曾经也幻想过你长大了嫌弃妈妈的样子。宝贝,在妈妈的心里,想象里,你已经完成了从小宝宝到长大成人的所有经历,这些美好的想象,是妈妈的愿望,也是作为你存在这个世界的见证!或许有一天,妈妈会跟你告别,把所有的这些封存在内心的最深处!未来的日子,不管妈妈还会有几个孩子,你始终是妈妈最疼爱的,最怜惜的,也是最美好的儿子!

涵宝,妈妈爱你,想你!

涵宝,我的宝贝,妈妈刚刚打电话给医院,想了解你的状况,可是接电话的护士说医生们正在抢救,没有时间来跟我说你的情况,叫我明天再打电话去。妈妈好想飞奔过去看你啊!因为妈妈知道涵宝今天又遭罪了!原因是粗心的护士吸痰的时候,不小心把插着你的气管的管子弄掉了,没有办法,只能重新给你插一次管。据说插管是一件很痛苦的事,我的宝贝是怎么忍受下来的啊?真的让妈妈心疼得不得了啊!

不仅如此,早上护士又在你的头上扎针了,妈妈看到有一个没有扎成功的人针眼。我的宝贝又被扎了两次!儿子,想到你遭的罪,妈妈真的心碎了!妈妈好想替你疼,替你难受啊!

 

但不管承受多少痛苦,我的涵宝都非常坚强,居然对着爸爸妈妈笑了,笑得很灿烂!护士说你现在吸痰也不哭了,只是留点生理性的眼泪。妈妈知道我的宝贝不是不想哭闹和挣扎,而是知道就算哭闹也不会有什么改变,还是要承受吸痰的痛苦。就好像你无聊的时候,自己看天花板发呆也不会哭闹一样,因为你知道不管怎么哭闹,都得不到你想要的关心和抱抱。越是乖巧的你,越是让妈妈心疼!

宝贝,再加油吧,争取早日回家!

痛苦时不时会突然袭来,让人崩溃!看到好转的涵宝,我曾经满怀希望,想尽最大的努力,把他接回家,好好照顾他一阵子,让他在我的爱护下,走完已经不多的时日!可是,老天连这么一点小小的愿望,都不给我实现的机会。

从昨天下午开始,我试图联系北京的专家,咨询涵宝脱管的事情。大前天icu的医生已经再次跟我明确,涵宝不可能脱管了,除非气切,不然他出不了icu。昨天专家听完涵宝所有的情况,看完资料,也是如此结论:三个月大的孩子,1型弱,进一步退一步,都是一样的结果,孩子白受罪!

宝贝,妈妈真的没有办法了!想让你活下去,为何如此艰难?妈妈承受着这种巨大的痛苦,不知道该如何面对!真的好想替你死去!难道,妈妈只能放弃了吗?妈妈不想你继续遭罪!该怎么办?

涵宝,妈妈又来这里说想你了。我的宝贝还太小,还不知道想妈妈,也不知道妈妈有多想你。尽管这样,妈妈还是一刻不停地想你。刚刚妈妈坐着看电视,突然想到,要是我涵宝会用手机玩微信多好,妈妈就可以在微信里和宝宝视频,告诉宝宝妈妈的想念了。

今天不是探视日,妈妈下午给你送垫子等物品,求爷爷 告奶奶,求医生让妈妈进去看了你两分钟。我的宝贝还是躺在那里,安静地盯着天花板看,妈妈看了真的好心疼啊!妈妈和你说话,你笑了,你听不懂妈妈说什么,但你应该看到了妈妈脸上的笑容,就懂事地回报妈妈笑脸。我的宝贝实在是太乖巧了。

所有的护士姐姐哥哥都跟妈妈说你很乖,妈妈听了却不由自主地难过,我宁愿我的宝贝能哭能闹能挣扎反抗, 也不愿意宝贝这样乖乖地忍受各种痛苦!唉!我的涵宝,你真的让妈妈心疼啊!妈妈真想接你回家!

祈求上天,祈求阿弥陀佛,祈求上帝,保佑我的涵宝好起来!保佑我的涵宝脱离呼吸机回家!

每个小宝贝都是妈妈的心头肉,离开真的对妈妈打击非常大!

我不知道涵宝走了我会怎么样!我其实一直都非常惧怕,惧怕死亡,惧怕再也见不到涵宝,惧怕涵宝受苦受难!从知道涵宝得病的那一天,我就无数次试图去设想那样一刻,身不由己地!我发现不管哪一种方式,哪一种情况,我都会非常难过和痛苦!

所以,希望涵宝活着,希望涵宝加油!希望有奇迹出现!

涵宝,妈妈今天无意中看到了一个好消息和一个坏消息!好消息就是,能治疗你这个病的药物今年年底将在美国上市,能治愈!坏消息就是,预计要100万美元!折算人民币800万左右!这对爸爸妈妈来说,是一个天文数字。妈妈很想救你!不知道有什么办法可以筹到那么多的钱?

各位喜欢涵宝的朋友,看到这里,可否也帮我看看有什么办法能筹钱救涵宝?

https://m2.qschou.com/project/love/love_v7.html?projuuid=39fc44a6-2939-4276-940e-a3cb5e535564&cc=80066.v7_1.project

涵宝,从傍晚到现在,妈妈滴水未进,滴米未沾,一直在查找关于治疗药物的相关讯息。同时头脑里在盘算着,怎么才能筹到那么多的钱来给你治病。

只要有一线希望,妈妈就想全力以赴!

妈妈不想躺在icu里的你,那么想活下去的你,错过任何一点点可能的机会。

尽管这个机会非常的渺茫!

妈妈想起你清澈透亮的眼睛,想起你那无助而渴望的眼神,就想拼尽全力去争取,去救你!

妈妈今天不能进去看你,爸爸说你一直在吧唧嘴,好像很想吃东西一样,并且用力地吸,把口水都吸进去了。妈妈很难想象你做这些动作的样子,不过猜测你应该是想喝奶了。我的宝贝已经鼻饲了三十八天了,小嘴巴也想重新开始工作!要是宝贝的呼吸肌肉也能重新工作,该多好!

妈妈还是特别想你,想你回家,想抱抱你,担心你不舒服。尽管做这些对你一点帮助都没有,但还是控制不了!

涵宝,我的孩儿,妈妈又开始焦虑万分了。每次看到一丁点的希望,妈妈便犹如抓到最后一根救命稻草般,试图抓紧抓稳,为你找获一线生机。无奈妈妈忙活半天,最后却都被告知行不通,妈妈又再度陷入绝望中!都说护犊心切,妈妈也想努力护你周全,可是路途实在太过艰难,妈妈该怎么办?才能让我的宝贝得到治疗的机会?如果拿命能换回你的健康,妈妈真的愿意去换啊!

这几天因思虑过度,晚上失眠,妈妈已经开始头晕眼花,头重脚轻了。但比起你承受的痛苦,妈妈这点难受实在是微不足道!儿子,想起还在遭受病痛折磨的你,无法治愈的你,即将离去的你,妈妈心都碎成无数片了!到底妈妈该怎么做,才能让我的宝贝活下来?

但是儿子,你放心,不管如何,妈妈绝对不会轻易放弃你的生命。这对于你只有一次的生命,这异常宝贵的生命,也是你现在唯一拥有的东西,妈妈一定会守护到最后一刻!妈妈不想做让自己后悔的决定,因为妈妈知道,一旦放你离开了,以后不管妈妈再怎么想念你,你都回不来了!

涵宝,我们一起加油,好么?

涵宝,妈妈昨晚做梦,梦见你长大了,估计有56岁左右,也是留着小平头,特别可爱。最重要的是,梦里的你,能走能跑能跳!你好像要跟妈妈说什么,一直妈妈,妈妈地喊我!

老外婆在老家也帮你算了一卦,说你是跟妈妈的命,不会轻易离开的。妈妈平时不是一个迷信的人,但妈妈愿意相信老外婆这个卦是准的!

如果梦能成真,卦能说准,该多好!

周一探视日,轮到我进去看涵宝了。心情特别沉重,但还是压抑着情绪,努力挤出笑容来面对他。

可怜的涵宝还不知道自己即将发生什么事,依旧扑闪着大眼睛盯着我!他已经不认识我了,眼神里充满了陌生和好奇感!虽然我很努力地逗他,但效果还不如护士轻轻叫他一声宝宝!他看到医生和护士就会笑!这样也好,他住在icu里,不需要忍受思念妈妈和家人的痛苦。

就算他要离开了,也不会因为舍不得妈妈而难过!

所有思念的苦,都由我来承受!

现在真的只有一个愿望了,希望涵宝少点痛苦地离开!

涵宝,妈妈和医生谈话了,非常艰难地说出了那个决定。医生说,他们会在法律允许的范围内,让你少一点痛苦。他们也很不忍心看到可爱的你受罪。他们甚至还希望你可以一直住在icu里,能一直看到你可爱的笑脸。医者父母心,妈妈通过你,通过这些医生,终于体会到了这句话的意思。

涵宝,希望你原谅妈妈,作出这个决定,妈妈比自己死去都还痛苦!对不起,我的儿子!

小涵宝,一天了,妈妈想起你,内心都是揪着的疼。虽然现在没有真正实施拔管,但光说出来,就已经让妈妈这么难受了。

妈妈内心有两个人一直在斗争,一个说:你为什么不坚持到底?你这样对得起小涵宝吗?你所谓的爱他,就是放弃他吗?另一个说:涵宝这样活着真的很遭罪,没有任何希望了,再坚持下去又有什么意义呢?早点放他离开,对他就是一种解脱了!

妈妈真的很彷徨,不知道该怎么办!爸爸一直都很理智地考虑现实问题,一直都坚持放你离去,但真正到了做决定的时候,他退缩了,他以还没有想好为理由,拒绝中秋节后送你离开的决定。他一直都在找各种借口,就这么不停地逃避着!

爸爸妈妈内心彷徨失措的时候,可爱的你却毫不知情,继续在icu里过着看看动画片就很知足的生活。今天妈妈进去探视,刚好康复师来帮你做康复,当时康复师在替你按摩,妈妈在拉着你的手,照顾你的护士姐姐站在床前逗你,电视开着,放着猫和老鼠,你盯着电视看,妈妈看到了你脸上愉悦,开心,满足的表情。原来有人陪,有电视看,对你而言就已经是种愉悦的享受了!那一刻,玻璃心的妈妈,又开始心疼你了。

涵宝,我们该何去何从?妈妈应该拿你怎么办?

宝贝,今天是周末,尽管非常想你,却不能去探视!每个周末对妈妈来说,都是煎熬的日子!妈妈现在全副精力都在你身上,探视,为你买东西,做跟你有关的事情,妈妈就会特别来劲,除此之外,妈妈就像一条咸鱼,连身都懒得翻。

昨天下午,妈妈和爸爸做了一件非常不愿意却不得不做的事,我们去了宝山园,想为你寻一块温暖的地方!整个过程,妈妈心里都很难受,但还是仔细地听销售人员的介绍。如果,真的到告别的那天,为你寻一个阳光明媚的地方,是妈妈能为你做的最后一件事了!

很多人都劝妈妈往前看,坚强点,未来还是一片光明,要充满正能量地生活。妈妈从来没有怀疑未来的光明,也曾经试着看前面,可是,妈妈却悲哀地发现,前方再光明,始终都没有你!没有你的将来,不是妈妈想要的!如果时间可以停止在你满月前的那一小段该多好!那时小小的你软软萌萌,初为人母的妈妈无比幸福,我们两每天都在一起!

涵宝,我的宝贝,没有你,妈妈真的坚强不起来!所以,为了妈妈,你再加油,活下来好不好?

心里太难受了,只能到这里来说说!刚刚进去看涵宝,他的鼻子嘴巴都在冒痰和口水的混合物,因为难受,想哭却哭不出来,只能睁着眼无助地看着我!

我可怜的儿子!心如刀割!再深的母爱,对你却一点用处都没有!

涵宝,爸爸已经彻底放弃你了,又拉着妈妈来看地方。妈妈心里非常不情愿,还是想拼死拼活地救你。妈妈真的不甘心,不舍得,无法放手!

难道这里真的要成为你最后的归宿吗?好想哭!

真的痛苦得无法自拔!再美好的未来,没有涵宝了!该怎么办?护士长说我对涵宝的执念太深,可是,我是他的妈妈啊,我十月怀胎,辛辛苦苦把他生下来啊!我怎么可能舍得就这样放手让他走?光想想就已经痛苦万分了!

直到现在,妈妈的脑子里全都是你被痰堵得难受,默默地流眼泪的情景。妈妈错了,不该再存执念,不该再让你继续痛苦下去!妈妈体会不到你身体遭受的痛苦,但帮你擦眼泪的时候,妈妈下定决心了,让你彻底解脱吧!或许你本来就不属于这个世界,你只是来这里溜达一圈的小天使而已!在你的疾病面前,在你的痛苦面前,妈妈显得手足无措,孤立无援!对你再多再多的爱,也毫无用处!

爸爸说,想中秋节把你接回家过个全家团圆的节日。到时你就满5个月了。涵宝,妈妈还是很感谢你,选择了我做你的妈妈,带给妈妈5个月的幸福!遗憾的是,母子缘分如此浅!

每个宝宝在生下来以前,都是天上的小天使,有的很贪玩很淘气,一定要上帝放他到人间来,

上帝就叮嘱他,保管好你们的飞行衣,想回来就作个飞行衣的梦,穿上就能回来了。

可是小天使,有的顽皮,有的淘气,一到人间,又好奇又新鲜的,梦里花样百出的,

大多都忘了飞行衣的样子,也梦不到。所以就在人间了。

只有很少的很聪明的宝宝小天使,在人间玩的很开心,但也记得天上还有上帝在想念他,

会在某个时间,在梦中穿上那件飞行衣,回到他的天上家园。

怕人间的爸爸妈妈难过,他不会把走的时间拉得很长。

因为来到过人间了,他会惦记爸爸和妈妈。

所以上帝答应他,你人间的爸爸妈妈必须坚强,乐观,经得起苦难,过得精彩,

才有资格再次拥抱你亲亲你,你才可以回到人间爸妈的身边。

小天使就默默地祈祷:一定要好好的妈妈,不要那么傻,以为我消失了。我过得很好呢!

妈妈,你也要努力呀!相信我,妈妈!

每一次轻风拂过你的脸,都是我在亲你呢,在催促你振作呢。

只有这样我才能回到你的身边,和你永远在一起。

可是涵宝,把你的飞行衣忘了吧,就当一个彻底淘气的小天使,留在妈妈身边好吗?

今天爸爸要去和医生说最后的决定。还有一个星期了!

妈妈希望你熬过去,换成无创呼吸机,再回家来。

涵宝,原谅妈妈今天又很不坚强地当着你的面哭了。picu的杨主任来劝妈妈放弃你,说你这样没有尊严,没有质量地活着,不是你所希望的,也不是大家希望看到的,劝妈妈不要对你抱太多执念!涵宝,妈妈真的不想当着你的面和医生或任何人讨论这些问题,妈妈一点也不想你知道,或听到妈妈说任何一个关于放弃你的字眼!妈妈只想你知道,妈妈有多爱你,有多想救你!

医生说你的泌尿系统又感染了,反复地感染,很不正常,说你的泌尿系统有可能也是发育畸形的……妈妈心都碎了,我的涵宝,为什么会这么艰难?为什么会这么可怜!

你现在不笑了,就算拿着你喜欢的玩具逗你,你也不笑了,整个人呆呆的,可能因为没有人总是陪你玩,你老盯着天花板发呆,所以你看起来也是呆呆的,看不出有什么喜怒哀乐。

孩子,妈妈真的不想这样,妈妈很想让你过得幸福快乐,怀着你的时候,就总是盘算着给你买新衣服,给你买好吃的,带你出去玩好玩的,每天陪着你,让你开开心心快快乐乐地成长!可是现在,妈妈一件都没有做到,一件都无法做到!很想为你买点什么,做点什么,最后却发现,什么都做不了!

涵宝,这辈子你都是妈妈最爱最爱的人,就算妈妈以后还会生个健康的弟弟或妹妹,也无法超越你在妈妈心里的位置!我可怜的孩子,妈妈永远爱你!

我的小宝儿今天和妈妈玩得很开心,拉着你的手活动活动,就咧开嘴甜笑,真是非常可爱!医生护士都说你开始认人了,知道爸爸妈妈了,所以我们进来看你的时候,你特别开心!

妈妈看到你脸上灿烂的笑,突然间想开了!宝贝,或许妈妈不应该一直沉浸在痛苦中,这样对你一点好处都没有!妈妈应该振作起来,坚强起来,努力给你带来开心快乐!

妈妈希望你可以加油,争取尽快拔管,妈妈会把你带回家,精心地照顾你,让你过一段爸爸妈妈日夜呵护的幸福时光。到你必须离开的那天,妈妈会抱着你,告诉你不要害怕,记得回家的路!

是的,悲痛自责改变不了你生病的事实,还不如好好珍惜这最后的时光,不留下任何遗憾!

感谢一大早发照片过来的医生!涵宝笑了!

群里又一个宝宝走了……患了SMA的宝宝都是调皮的小天使,来世间玩耍一圈,又急急忙忙地回去,留给爸爸妈妈无尽的思念与回忆!

SMA患儿的妈妈都特别不容易!每天都活在随时失去宝宝的恐惧中!

我们活了半辈子都没有经历过生离死别,第一次遇到,却是自己十月怀胎生下来的最亲爱的宝贝!

很多妈妈强逼着自己坚强,因为要工作,要照顾病重的宝宝!

希望国家普及这方面的产检政策,避免更多悲剧的发生!

和群里昨天走的宝宝妈妈聊天,知道宝妈的选择,真的是努力到无能为力了!我很快就要面临这样的结果,想想还是很心痛!老天爷不公,没有给我们第三个选择的机会!

儿子,我可怜的儿子,想到见你一面就少一面,妈妈真的好痛苦啊!你可以认出妈妈了,见到妈妈就笑,但这让我更舍不得,也更痛苦!老天爷,到底要我怎么做,才可以把我的儿子还给我?

儿子,妈妈现在多羡慕那些有健康孩子的妈妈们!妈妈也替你羡慕那些拥有健康的宝宝们!他们和他们的妈妈可以一起走很长很长的路!这是我们做梦都想梦见的事情,对吗?

儿子,缘分虽浅,奈何情深!希望你短暂离开以后,可以记得回家的路!可以早点回来!

经历过前天下午到晚上的情绪崩溃,孩子爸爸的厌弃后,冷静下来的我经过两天的思考,也算理清了头绪。

涵宝得这个病,非常可怜,从胚胎诞生的那一刻,就注定了他可怜的命运!他迟早会离开我的!不是现在,也会是一个月后,两个月后,三个月后,甚至一年后,一年半后!他坚持不到两岁!我只能接受他离开的事实!

既然改变不了命运和事实,那还有什么是我可以为他做的?只有一条,帮他减轻痛苦!

早点放他离去,是为他减轻痛苦!求医生让他去的时候少一点痛苦,是在帮他!

他不在了,我会很难过,会很痛苦,可是他解脱了!所以涵宝,不要怪妈妈,妈妈知道你想活,想健康快乐地活,但这辈子,这只能是一个无法实现的愿望了!希望你来生可以实现,经历过这短暂一辈子的苦难,你的来生必须是十分的健康,有十分爱你的爸爸妈妈,和十分幸福快乐的家庭!当然,我奢望你再回来,我一定会拼尽全力给你最好的!

爸爸今天去看你,回家的路上一直默默地流眼泪。爸爸也很心疼涵宝,也很舍不得涵宝!爸爸一直是一个不擅长表达情感的人,也不喜欢在人面前露出自己难过的一面,但涵宝让爸爸哭了无数次,并且把抽了二十几年的烟戒了!可见爸爸有多痛!

涵宝,爸爸妈妈都非常爱你!可是,我们却没有能力留住你!不管我们如何痛,如何挣扎,却敌不过你的疾病!其实最可怜的还是你,受了那么多罪,还是活不下来!

涵宝贝,其实妈妈也没有完全放弃最后的希望。傻瓜如妈妈,现在每天都在坚持买福利彩票,体育彩票,妈妈总是想着,也许哪天运气来了,中了1千万,妈妈流可以带你去美国治病,用上那贵得吓人的药了!这样,我的宝贝就可以活下来了!

当然,妈妈知道这谈何容易?但总还是有一点点渺茫的机会,不是吗?如果老天不该让涵宝绝,肯定会给妈妈一个机会的!要是真的中大奖了,妈妈就可以带着我的宝贝去美国用上那个拒绝我们试用的101药物了!

执念?没错,妈妈从来没有放弃过救宝贝的执念,一分一秒都没有放弃过!有人建议再做众筹,可是一千万啊,能成功筹得的机会,或许比买彩票中大奖的机会还要小,唉!

感谢大家对涵宝的祝福!陆续有人为涵宝筹款,一点点累积,就是很多很多的希望!虽然我的涵宝还在受苦,但有那么多人支持他,我跟他说再坚持坚持,很快就可以找到活下去的机会了!

还有一个好消息,有媒体愿意帮助报道涵宝的事,希望能得到社会大众的关注和帮助!众人拾柴火焰高!

感谢大家!希望我的涵宝可以有活的机会!希望大家也能帮帮我众筹下:

https://m2.qschou.com/project/love/love_v7.html?projuuid=39fc44a6-2939-4276-940e-a3cb5e535564&cc=80066.v7_1.project

涵宝,不知道此刻的你,是否像护士说的那样,因为痰堵彻夜不眠!小小的你,到底是在受着什么罪?唉!

妈妈加的SMA1型护理群,原来是想在里面多学习一些护理你的知识,但最近总是有和你一样的小天使离开,尤其是昨天,一下子离开了两个,让群里的妈妈们都非常压抑的同时,也非常担心自己的宝宝!

妈妈也很担心我的涵宝!昨天探视看你辛苦的样子,听护士说你辛苦的样子,妈妈除了泣不成声之外,什么都做不了!说实话,妈妈真的动摇得很厉害,想着是不是别再坚持了,放你走会好一点!就好像妈妈跟一个非常关心你的阿姨说的那样,涵宝可以一直做漂亮的涵宝,可是妈妈却不希望把你弄成痛苦的涵宝!

回家和你爸爸商量,原来非常坚决的爸爸,却不同意就这样放你走了!爸爸也舍不得你!只是他不知道,他这样的犹豫不决,对你是一点好处都没有的,反而让你继续活在痛苦中!妈妈说服不了他,只能很无奈地等他走完他的心路历程!不过,如果情况再恶化下去,你活得更痛苦,妈妈还是会当机立断地做决定!痛苦,就让妈妈一个人来承受!


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